«Պիտի զգուշացնեմ, որ հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց մասին խոսելիս չօգտագործեք «սահմանափակ հնարավորություններ ունեցող մարդիկ» արտահայտությունը: Թարգմանել են և սկսել ակտիվորեն շրջանառել` առանց գիտակցելու ասվածի տկարության աստիճանը: Մի առիթով, երբ լրագրողներից մեկը հարցը ձևակերպեց վերը նշված արտահայտությամբ, հարց ուղղեցի ներկա գտնվողներին. «Իսկ ձեր մեջ կա՞ մեկը, որ անսահմանափակ հնարավորություններ ունի: Եթե կա, թող այդ մարդն ինձ գրկած բարձրացնի 9-րդ հարկ, թող այդ մարդն ինձ նվիրի 1 միլիոն դոլար և, վերջապես, թող այդ մարդը բուժի ինձ: Գերադասում եմ «հաշմանդամություն ունեցող մարդ» արտահայտությունը»:
«Մեդիալաբի» զրուցակիցն է «Ունիսոն» ՀԿ գործադիր տնօրեն, «Փարոս» կամերային երգչախմբի համահիմնադիր Արմեն Ալավերդյանը:
– Պարո՛ն Ալավերդյան, Ձեզ հետ վերջին անգամ զրուցել էի 9 տարի առաջ` նախագահի ընտրություններից հետո: Այն ժամանակ խոսեցինք հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց` ընտրատեղամաս գնալու, քվեարկելու, առհասարակ, աշխատելու, կրթություն ստանալու, հանգստանալու իրավունքից օգտվելու հնարավորություններից. չլուծված խնդիրները բազմաթիվ էին: 2008-ին` մեր զրույցից ամիսներ անց, ստեղծվեց Հաշմանդամություն ունեցող անձանց հարցերով զբաղվող ազգային հանձնաժողով: Ի՞նչ հարցեր կարողացավ լուծել այդ հանձնաժողովը: Ի՞նչ է փոխվել այս տարիների աշխատանքի արդյունքում:
– Այդպիսի պետական կառույցի ստեղծումն առաջին փորձը չէր. դրանից առաջ եղել են վարչապետին, ԱԺ նախագահին կից հանձնաժողովներ, և պաշտոնյաների անձի փոփոխությամբ լուծարվել է նաև հանձնաժողովը: Այդ պատճառով առաջարկեցի ստեղծել ազգային հանձնաժողով, որը փաստացի գործում է աշխատանքի և սոցիալական հարցերի նախարարությանն առընթեր, բայց ներառում է նախարարությունների և ՀԿ-ների ներկայացուցիչների: Սկսենք նրանից, որ արդեն լավ է ազգային հանձնաժողովի գործունեության կայունության հանգամանքը` ի տարբերություն նախորդների: Լավ է, որ հանձնաժողովն ունի համայնքային ստորաբաժանումներ, և որոշ մարզերում բավական արդյունավետ է գործում:
– Դուք` որպես «Ունիսոնի» տնօրեն, ներառվա՞ծ եք այդ հանձնաժողովում:
– Այո՛:
– Իսկ հանձնաժողովում ներառված ՀԿ-ների գործունեությո՞ւնն է ավելի շոշափելի, թե՞ հենց ազգային հանձնաժողովինը:
– Հանձնաժողովն ավելի շատ հաշմանդամության հարցերի քաղաքականության մշակմամբ է զբաղվում: Կարող եմ ասել, որ, ընդհանուր առմամբ, կա տեղաշարժ, որտեղ իր դերն ունեն և՛ ՀԿ–ները, և՛ առանձին անձինք, նաև` հանձնաժողովը: Սակայն մարզերում ՀԿ-ների կատարած աշխատանքը երբեմն վերագրվում է հանձնաժողովին, սա արդար չէ:
– Հանձնաժողովի որոշումներն օրենքի ուժ ունե՞ն:
– Ո՛չ, ավելի շատ խորհրդատվական բնույթ է կրում: Բայց դա կարևոր հարթակ է, որտեղ ՀԿ-ները կարողանում են պետական մարմինների ներկայացուցիչներին ներկայացնել հրատապ հարցերը:
– Երբ 2010-ին Հայաստանը վավերացրեց ՄԱԿ-ի կոնվենցիան, պարտավորություններից մեկը ներպետական օրենսդրությունը կոնվենցիային համապատասխանեցնելն էր: Ի՞նչ օրենքով են կարգավորվում հաշմանդամությանը վերաբերող հարցերը, Հայաստանը կատարե՞լ է ՄԱԿ-ի նկատմամբ իր պարտավորությունները:
– Մեզ մոտ գործում է 1993-ին ընդունված օրենքը, որը, իհարկե, մոտ 20 անգամ փոխվել է, բայց նոր օրենք չի ընդունվել: ՄԱԿ-ի կոնվենցիան վավերացնեուց հետո «Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների և սոցիալական ներառման մասին» օրենքի բազմաչարչար նախագիծը մի քանի անգամ դրվել է պետական տարբեր ամբիոններում, քննարկվել է, բայց վերջնական արդյունք դեռ չունենք: Կարծում եմ`շուտով կլինի օրենքի այդ փոփոխությունը:
– «Ելքի» ներկայացուցիչ Զարուհի Բաթոյանը Երևանի ավագանու անդամ է: Այդ ներգավվածությունն ինչ-որ չափով իր օգուտը բերե՞լ է հաշմանդամությանն առնչվող խնդիրների լուծմանը:
– Զարուհի Բաթոյանը նախկինում ՀԿ սեկտորն էր ներկայացնում, հիմա` քաղաքականության մեջ է: Ձեռնպահ կլինեմ գնահատականներ տալուց թե՛ խմբակցությանը, հատկապես, կոնկրետ անձին, որովհետև կոռեկտ չի լինի: Իմ կարծիքով` որոշումները կայացնում է մեծամասնությունը, ուստի ունենք մեծամասնության լավ կամ վատ որոշումներ: Մենք` որպես ՀԿ, աշխատում ենք ոչ թե կուսակցությունների, այլ պետական մարմինների հետ:
– 2017-ին Հայաստանում գրանցված էր 210 հազար հաշմանդամություն ունեցող քաղաքացիների թիվը կրճատվել է մինչև 200 հազարի: Ի՞նչ պատահեց այն 10 հազար մարդկանց հետ` ապաքինվեցի՞ն, արտագաղթեցի՞ն, թե՞ պարզապես հաշմանդամության արտոնություններից զրկվեցին:
– Ամբողջական ինֆորմացիան ունի միայն լիազոր մարմինը: Ոչ մի ՀԿ չի կարող համապարփակ ինֆորմացիա ունենալ: Բայց մեր տպավորությունն այնպիսին է, որ հիմա խստացվել են հաշմանդամություն ստանալու նորմատիվները, փոխվել են սահմանված կարգն ու չափորոշիչները, և այն դիմողները, որոնք նախկինում հաստատ կստանային հաշմանդամության 3-րդ խումբ, հիմա մերժվում են:
– Միջոցնե՞րն են խնայում հաշմանդամություն ունեցող անձանց հաշվին:
– Դեռ վաղ է գնահատականներ տալ: Համակարգը բարեփոխման գործընթացի մեջ է` դասակարգման միջազգային չափանիշների հիման վրա մշակվում է ժամանակակից համակարգ: Այս գործընթացից տուժում են կոնկրետ մարդիկ, որը շատ վատ է: Բայց երբ համակարգը կանոնակարգվի, դառնա թափանցիկ, արդար, հասկանալի բոլորի համար, դա, իհարկե, քայլ առաջ կլինի:
– Քաղցկեղից բուժվող մարդը մի՞թե գոնե երրորդ խմբի հաշմանդամ չէ: Այստեղ ի՞նչ կա պարզելու:
– Հենց դրա մասին է բանավեճը, մշակվում է ընթացակարգը: Ինձ համար կարևոր է, որ մարդիկ, որ օրինական կարգով հաշմանդամության խումբ ունեն, այդ ընթացակարգի պատճառով չզրկվեն օրենքով նախատեսված իրենց խմբից ու արտոնություններից:
– Դուք շատ երիտասարդ տարիքում`22 տարեկանում, հաշմանդամություն ձեռք բերեցիք: Հանդիպե՞լ եք ապրիլյան պատերազմից հետո հաշմանդամություն ստացած երիտասարդների հետ:
– Հանդիպումներ եղել են իմ և գործընկերներիս կողմից: Գիտե՞ք` սկզբնական փուլում շոկ է լինում և որևէ մեկի հետ խոսելու ցանկություն չկա: Անգամ «հաշմանդամություն ունեցող մարդ» արտահայտությունն է անընդունելի լինում: Ժամանակ է պետք իրավիճակին համակերպվելու համար: Ես 5 տարի սպասել եմ, թե երբ եմ քայլելու և վազելու: Հետո հասկացա, որ պետք է ապրել, ոչ թե սպասել: Իհարկե, այն ժամանակ ինֆորմացիա չկար, ՀԿ-ներ չկային: Այդպես չի լինում, որ երիտասարդ մարդն այսօր հաշմանդամություն ստանա, վաղն ասի` «Վե՛րջ, վաղվանից նոր կյանք եմ սկսում»: Ո՛չ: Մարդն ասում է. «Ես պետք է դառնամ այն, ինչ էի»: Ժամանակ է պետք, մինչև հասկանաս, որ դա հնարավոր չէ, որ գերմանիաներում էլ չեն բուժում, որ այնտեղ էլ հազարավոր հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ կան: Ցանկալի է այդ փուլն արագ անցնել` ընդունել իրողությունը, ընդունել, որ բժշկությունը, անգամ ամենազարգացած երկրներում, որոշ դեպքերում անզոր է, բայց կան այլ հնարավորություններ ապրելու համար: Բոլոր այն մարդկանց, որ վերջերս են հաշմանդամություն ձեռք բերել, խորհուրդ կտայի իրատես և լավատես լինել: Անպայման չէ հսկայական գումարներ ծախսել, հասնել Գերմանիա, պարզելու, որ այնտեղ արվածն այստեղ էլ հնարավոր էր անել` նույն տոկոսի վերականգնում ապահովելով: Ես գիտեմ մարդու, որ բնակարաններ է վաճառել, գնացել Գերմանիա, այնտեղ իր կյանքի 10 տարիները և հսկայական գումարներ ծախսել, բայց չի ստացել իր պատկերացրած բուժումը, որովհետև գործնականում դա հնարավոր չէ: Հիմա այդ մարդը վերադարձել է Հայաստան և զրոյից փորձում է կարգավորել իր կյանքը: Ուզում եմ` հաշմանդամություն ստացած մարդիկ իմանան, որ եթե մարդը զրկվում է քայլելու, տեսնելու, լսելու հնարավորությունից, չի նշանակում, թե զրկվում է ապրելու, սովորելու, աշխատելու, ստեղծագործելու հնարավորությունից: Եվ որքան շուտ հանգեն այդ ըմբռնմանը, այնքան` լավ:
– Դուք 22 տարեկան էիք` մեծ երազանքներով լի հեռանկարային ջութակահար, և հանկարծ մեկ օրում` ընդամենը կես ժամվա ընթացքում, դարձաք հաշմանդամ: Ասում եք` 5 տարի էր պետք հասկանալու, որ կորածն այլևս չեք վերադարձնի: Բայց կարողացաք գտնել ապրելու ձև. հասարակական կազմակերպություն հիմնեցիք, ջութակահարի չստացված կարիերան փորձեցիք փոխարինել երգչախմբում երգելով, ամուսնացաք, հրաշալի երեխաներ ունեցաք: Ապրելն առանձնապես հեշտ գործ չէ: Ինչպե՞ս կարողացաք գտնել աշխատելու, իրադարձություններին կողքից հետևելու փոխարեն գործուն մասնակցություն ունենալու, ստեղծագործելու, ուրիշներին օգնելու, սիրելու ձևը:
– Այն ժամանակ հոգեբանական խնդիր կար, որովհետև մարդիկ խղճահարությամբ էին նայում հաշմանդամություն ունեցող մարդուն: Հիմա մեծ մասի վերաբերմունքը չեզոք է. մարդիկ լինում են գեր, նիհար, ծեր, երիտասարդ, սևամորթ, սպիտակամորթ, հաշմանդամություն ունեցող և չունեցող: Չնայած հոգեբանական ճնշմանը`սկզբում ներգրավվեցի ուրիշ ՀԿ-ների աշխատանքներում, հետո ստեղծեցինք «Ունիսոնը»: Իսկ 1990-ականներին` տնտեսական ճգնաժամի տարիներին, սովորեցի համակարգչային ծրագրեր և աշխատանքի անցա մի հայկական կազմակերպությունում, որն անգամ Մոսկվայում մասնաճյուղ ուներ. համակարգչային խաղերի, տարբեր դասընթացների սկավառակներ էինք արտադրում: Ցավոք, արտադրությունը հետագայում փակվեց, քանի որ հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց համար նախատեսված արտոնությունները վերացան: Բացի այդ ֆիրմայում կատարած աշխատանքից, կարողանում էի նաև մասնավոր պատվերներ կատարել, վատ չէի վաստակում: Եվ մարդիկ սկսեցին ինձ նախանձել: Իհարկե, շոյված չէի դրանից, բայց իրավիճակը բավական ծիծաղելի էր. ես` փակված իմ 5-րդ հարկի բնակարանում, կախված ինձ համար կառուցված, բայց շատ վատ աշխատող վերելակից, նախանձելի էի մեկի համար, որ կարող էր այդ հինգ հարկը վազելով իջնել-բարձրանալ: Եվ մարդն ինձ ասում է.«Դե, դու պրոբլեմ չունես»:
– Մարդկային տարօրինակությո՞ւն է, թե՞ կյանքի զարմանալի խաղ:
– Երկուսն էլ: Մարդկությունը շատ ավելի կշահեր, եթե փոքրիկ հաջողություն ունեցողին վնասելու, նրան անդունդը գլորելու փոխարեն ավելի լավը, որակյալը ստեղծելու մոտիվացիայով ապրեր:
– Իսկ երգչախումբն ինչպե՞ս ստեղծվեց:
– Մաեստրո Վաչագան Նավասարդյանի և ակադեմիկոս Օլգա Ջուղարյանի նախաձեռնությամբ ստեղծվեց այդ երգչախումբը: Երկար տարիներ երգչախումբը ղեկավարել է մաեստրո Նավասարդյանը, հետագայում նրան փոխարինեց Րաֆֆի Միքայէլեանը: Սկզբում թերահավատ էի, կարծում էի` ժամանակավոր է, որովհետև 1993-ին, երբ պատերազմ էր, մարդիկ մտածում էին` ինչպես չսառչել, ինչպես ուտելիք գտնել, հաշմանդամություն ունեցող մի խումբ մարդիկ հավաքվում և երգում են: Մաեստրոն պտտվում էր հիվանդասենյակներում և հաշմանդամություն ստացած մարդկանց առաջարկում երգել: Նրանք ասում էին` «Երբեք չեմ երգել, նոտաներ չգիտեմ», մաեստրոն պնդում էր` «Դա կարևոր չէ, դու երգիր»: Այդպես ձևավորվեց երգչախումբը: Միակ պրոֆեսիոնալ երաժիշտը ես էի, որ երգիչ չէի, բայց երաժշտական կրթություն ունեի: Արդեն 1994-ին «Փարոսը» բեմ բարձրացավ: 1997-ից հյուրախաղերի գնացինք` Լիբանան, Անգլիա, Ֆրանսիա, Իտալիա, Ավստրիա:
– «Փարոսն» աշխարհում միա՞կ երգչախումբն է, որտեղ երգում են սայլակից օգտվող մարդիկ:
– Այն ժամանակ հաստատ միակն էր: Վերջերս հանդիպեցի մի խմբավարի, որի երգչախմբում ներառված են հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ, բայց սայլակից օգտվողները քիչ են, քանի որ նստած վիճակում երգելը շատ բարդ է շնչառության, ձայնարտադրության առումով: 2000 թվականին մասնակցեցինք Անգլիայում տեղի ունեցող մրցույթի և շատ զարմացանք, երբ մեզ ոչ մի մրցանակ չտվեցին. չէ՞ որ մյուսները կանգնած երգում են, ոչ մի խնդիր չունեն, իսկ մենք սայլակին նստած ենք երգում, ինչպե՞ս չգնահատեցին մեզ: Հետո վերաիմաստավորեցինք պատահածն ու հասկացանք, որ ժյուրին ճիշտ է վարվել. եթե շատ լավ երգեինք, մրցանակ կստանայինք, ուրիշները կրա՞կն են ընկել, որ մենք հաշմանդամություն ունենք: Արևմուտքում մոտեցումն ուրիշ է. հաշմանդամություն ունեցող մարդու համար տեղաշարժվելու պայմաններ են ստեղծում, օգնական են տրամադրում, հնարավորինս ապահովում են նրա անկախ կյանքը, բայց միայն նրա համար, որ մարդը հաշմանդամություն ունի, նրան ո՛չ կգերադասեն, ո՛չ կստորադասեն մյուսներից: Հետագայում Բրատիսլավայում մրցանակներ ստացանք ազգային երաժշտությունը ներկայացնելու համար, այնքան տպավորված էին հայկական երաժշտությամբ: Նախկինում ես և շատերը կարծում էինք, որ պետք է հպարտանանք, որ միայն սայլակից օգտվող մարդկանցով ենք երգում: Հետո մտածեցինք` ի՞նչ մի հպարտանալու բան է, ավելի ճիշտ է չմեկուսանալ: Եվ այդպես, երգչախումբը դարձավ ներառական: Այժմ երգչախմբում ներգրավված են հենաշարժական խնդիրներից բացի այլ հաշմանդամություն ունեցող և փոքր տոկոսով հաշմանդամություն չունեցող մարդիկ: Այդպես ճիշտ է:
Հարցազրույցը` Մարինա Բաղդագյուլյանի
MediaLab.am
