Ապրելով անհագ. կյանքը հոգեբուժարանից հետո. «Հասկացա, որ պետք է պայքարեմ»

Վերջին ամիսներին Գայանե Ասատրյանը գրեթե երբեք ժամանակ չունի․ առավոտյան արթնանում է ու գնում աշխատանքի, ընդմիջմանը վերադառնում տուն, հետո՝ կրկին աշխատանքի։ Մաքրուհի է աշխատում խանութում։ Երեկոյան արդեն, գործից հետո, շտապում է շուկա, գնում անհրաժեշտ մթերքները, պակասող իրերն ու շտապում տուն՝ վաղվա համար ուտելիք պատրաստելու։ Մինչև հիմա էլ չի հագենում իր տունն ունենալու մտքից ու խաղաղությունից, որ վերգտել է։

Գայանեն գրեթե 20 տարի ապրել է հաստատությունում՝ 14 տարի Վարդենիսի նյարդահոգեբանական տուն–ինտերնատում, ապա՝ Սպիտակի խնամքի տանը։ Ասում է՝ հիմա ամենաշատը սիրում է իր տան լռությունն ու մենակությունը, այն, ինչից զրկված է եղել վերջին 20 տարիներին․

«14 տարի ապրել եմ Վարդենիսում։ Պատկերացրեք՝ մի բաժանմունքում 60 խնամյալ կար, ոչ մի վայրկյան չէիր կարող միայնակ մնալ, հանգիստ, լուռ։ Բայց այդ բոլոր մարդկանց մեջ ես բոլորովին միայնակ էի զգում ինձ։ Բայց այն, ինչ զգում ես, էական չէ հաստատությունում, որովհետև այնտեղ, այդ պատերից ներս, դու չունես ոչինչ, ոչ մի իրավունք, ոչ մի անձնական իր, ոչ մի ինքնուրույնություն»,– ասում է տիկին Գայանեն։

Դեռևս ուսանող Գայանեն հաստատությունում հայտնվեց մորեղբոր կամքով․ Ծնողների մահից և քրոջ ամուսնությունից հետո որոշեց վաճառել հայրական բնակարանն ու ավելի փոքր, բայց բարեկարգ տուն գնել։ Գնորդը, ում ճանաչում էր տասնյակ տարիներ, խաբեց, որի հետևանքով Գայանեն մնաց անտուն։ Օգնության շտապած մորեղբայրը համոզեց, որ կկարողանա լուծել բնակարանի հարցը, բայց իրեն դատարանում հանդես գալու լիակատար ազատություն է պետք, որի համար Գայանեն պետք է անգործունակ ճանաչվի, իսկ մորեղբայրը՝ իր խնամակալը։ Արդյունքում դատարանը բավարարեց մորեղբոր պահանջը, սակայն Գայանեն իր տուն այդպես էլ չվերադարձավ․

«Մորեղբայրս ասաց, որ կզբաղվի բնակարանի վերանորոգման հարցով, և ինձ՝ անհարմարություններից ազատելու համար, ուղարկեց մորաքրոջս տուն՝ Գյումրի։ Այնտեղ ապրեցի մեկ տարի։ Ընթացքում մորեղբայրս ասում էր, որ վարձով է տվել բնակարանս։ Երբ վերադարձա Երևան, պարզվեց՝ ոչ մի վարձակալ էլ չկա։ Մորեղբայրս վաճառել էր բնակարանս ու մեկնել Ռուսաստան, իսկ կարճ ժամանակ անց հանկարծամահ եղել։ Ես մնացի լրիվ անտուն։ Գնացի մորեղբորս կնոջ մոտ, սպառնացի, որ դատարան կդիմեմ, կբողոքեմ։ Նա էլ խոստացավ լուծել հարցը։ Ինձ համար մի փոքրիկ, խարխուլ բնակարան գնեց՝ որպես փոխհատուցում, ու խոստացավ կարգի բերել այն։ Բնակարանի գնման հաջորդ օրը նրա պահանջով տեղափոխվեցի Վարդենիս»,– հիշում է տիկին Գայանեն։

Վարդենիսի նյարդահոգեբանական տուն–ինտերնատից հետո տիկին Գայանեն տեղափոխվեց նորաստեղծ Սպիտակի խնամքի տուն և 7 տարի ապրեց այնտեղ։ Խնամքի տունն իր փոքրաթիվ բնակիչներով և հարաբերական ազատությամբ փրկություն էր թվում տիկին Գայանեի համար։ 

Այստեղ 14 տարի հետո առաջին անգամ փորձեց սև սուրճ, որն անչափ կարոտել էր, ներկեց մազերը, ունեցավ իր անձնական անկյունն ու իրերը, այդ թվում՝ ներքնազգեստ։ Բայց միևնույնն է՝ միտքն այդ պատերից դուրս էր, սիրտը՝ իր տանը։

«Այնտեղ հասկացա, որ պետք է պայքարեմ գործունակությունս վերականգնելու համար։ Իհարկե, պայմաններն անհամեմատ ավելի լավն էին, խնամյալներն էլ, աշխատակիցներն էլ, բայց ես չունեի այնպիսի խնդիրներ, որ ստիպված լինեի ապրել հաստատությունում։ Դուք չեք պատկերացնի, թե ինչ է նշանակում 20 տարի շարունակ զրկված լինել կյանքիդ, կենցաղիդ վերաբերյալ ամենասովորական որոշումները կայացնելու իրավունքից, անգամ՝ թե ինչ ես ցանկանում ուտել վաղը։ Հիմա հետ եմ նայում այդ տարիներին ու այնքան եմ ափսոսում․․․ կարծես ինձանից կյանքս, երիտասարդությունս խլած լինեն։ Լավագույն տարիներս, երբ կարող էի ունենալ ամեն ինչ՝ ընտանիք, զավակներ, իսկ հիմա․․․»,– նեղսրտում է տիկին Գայանեն։

Տարիների պայքարի և իրավապաշտպանների աջակցության շնորհիվ ամիսներ առաջ վերականգնվեց տիկին Գայանեի գործունակության իրավունքը։ Վերջին օրը, երբ դուրս էր գալու խնամքի տնից, ընկերներն իր համար հրաժեշտի երեկո էին կազմակերպել, տորթ թխել։ Ամեն մեկն իր մաղթանքն էր ասում, բայց կար մեկը, որ կրկնում էին բոլորը՝ «հանկարծ չվերադառնաս»․

«Երբ առաջին օրն արթնացա իմ տանը, ու հասկացա, որ այսուհետև ես ինքս եմ իմ գլխի տերը, կարծես աշխարհն ինձ տրված լիներ, թվում էր՝ վերածնվել եմ։ Հավատս չէր գալիս, որ այն, ինչ ունեմ, միայն իմն է, ես եմ որոշելու, թե ինչը որտեղ դրվի, ինչ պատրաստել այսօր, ինչ դիտել հեռուստացույցով, ինչ գիրք կարդալ։ Կյանքս իմն էր, և ես չէի կարող ավելի երջանիկ լինել»,– ասում է տիկին Գայանեն։

Գործունակության վերականգնման և հաստատությունից դուրս գալու այս դեպքը Հայաստանում հրաշքի է նման։ Ընդհանուր առմամբ, Հայաստանում հոգեկան առողջության արձանագրված խնդիր ունի շուրջ 52 հազար մարդ, հոգեբուժական հաստատություններում այսօր բուժվում կամ խնամք է ստանում 1454 չափահաս քաղաքացի, 397–ն անգործունակ են ճանաչված։ Նրանցից շուրջ 30 %-ը մինչև 25 տարեկան է։ Այս հաստատություններում տասնամյա հերթեր են գոյանում, որովհետև մարդիկ այստեղից այլևս երբեք դուրս չեն գալիս։ Վերջին 10 տարիներին Հայաստանում գործող 11 հոգեբուժական և խնամքի կազմակերպությունից մարդկանց՝ ընտանիք վերադարձի միայն 1 դեպք է եղել։ Տիկին Գայանեն երկրորդն է։

Հայաստանի Հանրապետությունն ավելի քան 10 տարի վավերացրել է Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին ՄԱԿ–ի կոնվենցիան, որի 19–րդ հոդվածով ամրագրվում է անձի անկախ ապրելու և համայնքում ներգրավվելու իրավունքը։ Սա նշանակում է, որ անձն իրավունք ունի ընտրելու՝ որտեղ և ում հետ ապրել։ Նույն կոնվենցիան ամրագրում է նաև հաշմանդամություն ունեցող անձանց՝ որոշումներ կայացնելու իրավունքը։

Կոնվենցիայի վավերացումից հետո ՀՀ կառավարության կողմից հաստատվեցին Հոգեկան առողջության պահպանման և բարելավման առաջին ռազմավարությունը և ՀՀ Հոգեկան առողջության խնդիրներ ունեցող անձանց խնամքի և սոցիալական սպասարկման այլընտրանքային ծառայությունների տրամադրման 2013-2017 թթ․ հայեցակարգը և միջոցառումների ծրագիրը, որտեղ հստակ նշվեց հոգեբուժական հաստատությունների ապաինստիտուցիոնալացման անհրաժեշտությունը և որպես այլընտրանք՝ շուրջօրյա խնամքի տների ստեղծումը: 

Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության ուղեցույցի համաձայն՝ ապաինստիտուցիոնալացումը միայն անձանց հիվանդանոցներում երկարատև բուժումից ազատելը չէ․ այս գործընթացը պետք է զուգորդվի համայնքներում այլընտրանքային ծառայությունների ներդրմամբ և իրականացվի փուլերով, երբ համայնքային այլընտրանքային ծառայություններն արդեն առկա կլինեն: Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության Հոգեկան առողջության 2013-2030 թթ․–ի գործողությունների ծրագիրը համայնքահեն ծառայությունների համար սահմանում է բազմակողմանի մոտեցման պահանջ, որը կյանքի տարբեր փուլերում կաջակցի հոգեկան առողջության խնդիրներ ունեցող անձանց և, ըստ անհրաժեշտության, կդյուրացնի մարդու իրավունքների իրացումն այնպիսի հարցերում, ինչպիսիք են աշխատանքի տեղավորվելը, կեցության և կրթական հնարավորությունները, համայնքային կյանքին ու ծրագրերին մասնակցությունը և նպատակային զբաղվածությունը: Այն ամենը, ինչից այսօր զրկված են Հայաստանի հոգեբուժական և խնամքի հաստատություններում գտնվող մարդիկ։ 

Շուրջ 10 տարի հայաստանյան քաղհասարակությունը բարձրաձայնում է ապաինստիտուցիոնալացման անհրաժեշտության մասին, ՀՀ կառավարությունն  էլ դրա պատրաստակամության։ Նախատեսվում էր, որ առաջին փուլով գերբնակեցված հաստատություններին փոխարինելու կգան խմբային տները, որոնք պետք է լինեին 13–ը, սակայն մինչ օրս Հայաստանում գործում է միայն 4 խմբային տուն։

«Փոփոխություն» սոցիալ–առողջապահական հասարակական կազմակերպության համահիմնադիր, սոցիալական աշխատանքի և սոցիալական քաղաքականության մասնագետ Գոհար Խաչատրյանն ասում է՝ որքան էլ բարդ  լինի ապաինստիտուցիոնալացման գործընթացը, միայն դրա արդյունքում է հնարավոր փոխել հոգեբուժական և խնամքի հաստատություններում ապրող մարդկանց կյանքերը․ 

«Մի պահ փորձեք պատկերացնել, թե մեզանից յուրաքանչյուրի համար որքանո՞վ է կարևոր գնալ զբոսնելու այն ժամանակ, երբ ուզում ենք, հնարավորություն ունենալ տեսնելու մեր սիրելի մարդկանց այն պահին, երբ կարոտել ենք, ընտրել մեր քնելու կամ արթնանալու ժամը,  օրվա հագուստը կամ այն, թե ում հետ կիսենք մեր բնակտարածքը և այլն։ Հաստատությունում ապրող մարդիկ զրկված են այս և շատ այլ տեսակի ընտրությունների իրացման հնարավորությունից։ Ապաինստիտուցոնալացումը միակ ճանապարհն է՝ փոխելու հաստատությունում բնակվող և այնտեղ հայտնվելու ռիսկի տակ գտնվող մարդկանց կյանքը»,– ասում է Գոհարը։

Մասնագետը մեկնաբանում է՝ ապաինստիտուցիոնալացումը 2 զուգահեռ գործընթացների զուգակցում է․ մի կողմից սա ենթադրում է համայնքային ծառայությունների ստեղծում, ինչը թույլ կտա հաստատություններում բնակվող մարդկանց դուրս գալ, բնակվել համայնքում և տեղում ստանալ անհրաժեշտ բոլոր ծառայությունները, մյուս կողմից՝ գործընթացի տրամաբանությունը հուշում է, որ պետությունը պետք է թույլ չտա նոր հաստատությունների ստեղծում․

«Պետությունը պետք է ջանքեր գործադրի նաև հանրության շրջանում ոչ կարծրատիպային մոտեցումների ձևավորման ուղղությամբ։ Խորհրդային անցյալը և հոգեկան առողջության խնդիրներ ունեցող անձանց վերաբերյալ առկա կարծրատիպերը ստիպում են մարդկանց մտածել, որ հաստատությունները անհրաժեշտ են՝ հոգեկան առողջության խնդիրներ ունեցող անձանց խնամքն իրականացնելու համար։ Մինչդեռ կարևոր է համընդհանուր մոտեցում ձևավորել որ լավագույն հաստատությունն անգամ մարդու համար չի կարող կեցության վայր դառնալ՝ սահմանափակելով նրա գրեթե բոլոր իրավունքների իրացման հնարավորությունները և մեկուսացնելով նրան արտաքին աշխարհից։ Խնամքի կարիք ունեցող մարդը ընտրության հնարավորություն պետք է ունենա՝ ստանալ խնամքի ծառայություն տնային պայմաններում, սոցիալական տանը կամ համայնքային որևէ կառույցում»,– ասում է  Գոհար Խաչատրյանը։

Փորձագետը բացատրում է՝ ամեն ինչ առավել քան պարզ է․ պետությունը պետք է երաշխավորի անհրաժեշտ բազմազան և բազմաոլորտ ծառայությունների հասանելիությունը՝ հաստատության մեկուսի պայմաններից դուրս, խնամքի կարիք ունեցող մարդու համար հասանելի և ցանկալի տարբերակով։

Նրա համոզմամբ՝ մյուս տարածված կարծրատիպն այն է, որ հոգեկան առողջության խնդիր ունեցող մարդիկ միայն խնամքի ծառայության կարիք ունեն, մինչդեռ ծառայությունների կարիքները կարող են բազմազան լինել, հետևաբար՝ սոցիալական ծառայությունները չպետք է սահմանափակվեն միայն խնամքի տրամադրմամբ․

«Եվ չնայած, որ պետության կողմից պարբերաբար բարձրաձայնվում է այլընտրանքային, համայնքային ծառայությունների ստեղծման հանձանռությունը, նկատելի որևէ շարժ այս գործընթացում տեղի չի ունեցել։ Մինչդեռ թե՛ Մարդու իրավունքների պաշտպանի գրասենյակը, թե՛ հասարակական բազմաթիվ կազմակերպություններ բազմիցս զեկույցներ են հրապարակել փակ հաստատություններում մարդու իրավունքների անմխիթար վիճակի հետ կապված։ Պետության կողմից ապաինստիտուցիոնալացման գործընթացի հապաղման յուրաքանչյուր օր նշանակում է որ այդ օրը նույնպես, հաստատություններում բնակվող անձանց իրավունքները շարունակվում են ոտնահարվել»,– ասում է Գոհարը ու ավելացնում՝ պետությունը չունի մանրամասն մշակված, հստակ գործողություններ ենթադրող ծրագիր։ Բացի այդ՝ չկա միջոլորտային համագործակցություն, առանց որի անհնարին է հասնել ապաինստիտուցիոնալացման։

Որպես դրական շարժ, նա նշում է, որ պետության կողմից տրամադրվող ծառայությունների ցանկում ավելացել է հոգեկան առողջության խնդիրներ ունեցող անձանց տնային պայմաններում խնամքի ծառայությունը, որը, սակայն, խիստ սահմանափակ թվով մարդկանց է վերաբերում՝ մինչև 50 շահառու, և տրամադրվում է միայն Երևան և Աբովյան քաղաքներում։  Հավելենք՝ այս առումով բարելավման կարիք կա՝ թե՛ ծառայությունների ծածկույթի և տեսականու ընդլայնման, թե՛ ծառայության տրամադրման ինտենսիվության առումով։ Մյուս քայլը, որին գնացել է պետությունը, խմբային տների ստեղծումն է։ Այս պահին այդպիսի 5 տուն կա․ մեկական տուն ունեն «Առաքելություն Հայաստան» և «Խնամք» հասարակական կազմակերպությունները, ևս 3-ը՝ «Ջերմիկ անկյուն» հիմնադրամը։

«Պետությունը միտում ունի ավելացնելու խմբային տների թիվը, և դա երևում է մի շարք փաստաթղթերում։ Միայն խմբային տների ստեղծմամբ հնարավոր չէ հաջողել ապաինստիտուցիոնալացումը, քանի որ վերջինս ենթադրում է  բազմազան մի շարք ծառայությունների ստեղծում։ Բացի այդ, խմբային տները մեծ ռիսկ ունեն հաստատության վերածվելու, հետևաբար հարկ է կանխարգելիչ քայլեր ձեռնարկել՝ ձևավորելով հստակ ուղենիշներ, ընթացակարգային պահանջներ՝ միտված խմբային տներում իրավունքների պաշտպանությանը, ազատությունների ապահովմանը։ 

Բացի այդ, կարևոր է հստակ սահմանել այն հարցի պատասխանը, թե ով կարող է լինել խմբային տան շահառու։ Եթե (սոցիալական) բնակարանային և համայնքային այլ ծառայությունների միջոցով հնարավոր է ապահովել անկախ կեցությունը, ապա հենց այդ տարբերակը պետք է ընտրվի: Իսկ եթե ընտրվում է խմբային տանը տարբերակը, ապա դա նույնպես չպետք է դառնա երկարաժամկետ կեցության վայր, վերջնանպատակը միևնույնն է անկախ կեցությունը և համայնքում ներառումն է»,– ասում է Գոհար Խաչատրյանը։

Սպիտակի խնամքի տան իր ընկերների հետ տիկին Գայանեն կապը չի պահում․ խոստովանում է՝ բոլորին էլ հիշում է, մտածում է նրանց մասին, բայց իր աշխատանքն ուշ է ավարտվում, իսկ խնամքի տան բնակիչները երեկոյան 21.00–ից հետո հեռախոս չեն կարող ունենալ։ Հետո անկեղծանում է՝ չի զանգահարում, որովհետև ուզում է բաց թողնել անցյալն ու առաջ նայել, միայն առաջ․

«Շաբաթ–կիրակի օրերին գնում եմ գրադարան։ Կարդալ շատ եմ սիրում։ Վերջերս կարդում էի Ռեմարկի «Ապրելու և մեռնելու ժամանակը», կիսատ եմ թողել, պետք է վերջացնեմ։ Ուղղակի ժամանակս չի հերիքում․ անընդհատ գնում եմ օպերա, բալետ, սիմֆոնիկ համերգների։ Այն տարիներին սիմֆոնիկ համերգների երիտասարդները չէին գալիս, հիմա այնքան շատ են ջահելները։ Շատ եմ ուրախանում։ Հիմա փորձում եմ ապրել այն ամենը, ինչից զրկել են ինձ 20 տարի։ Ապրում եմ անհագ, բոլոր չապրածս տարիների փոխարեն»,– ասում է տիկին Գայանեն։

Սոնա Մարտիրոսյան

Նկարազարդումը՝ Վահե Ներսեսյանի

MediaLab.am