Ամիսը մեկ անգամ Աննա Կարապետյանը գնում է Գյումրու փոստատուն` իր երկու երեխաների արյունը փոստով մայրաքաղաք հետազոտության ուղարկելու համար, քանի որ սոցիալական ծանր պայմանների պատճառով միայնակ մայրը չի կարող ամեն ամիս իր յոթ և ութամյա երեխաներին Երևան տանել պարտադիր հետազոտության:
Ավելի քան յոթ տարի ձգվող արյան ամենամսյա հետազոտությունը պարտադիր է երեխաների առողջության հետագա ընթացքը պարզելու համար: Ընտանիքի հայրը լքել է նրանց, երբ երեխաները երկու տարեկան էլ չկային, քանի որ նրանց հաշմանդամության պատճառ էր համարում կնոջը:
Իսկ զավակներին ամեն ամիս մայրաքաղաք հասցնելն ու հետազոտություն անցնելու համար երկու օր որևէ տեղ վարձով մնալը Աննա Կարապետյանի ֆինանսական հնարավորություններից վեր է: Հասկանալով միայնակ կնոջ դրությունը` պրակտիկայում առաջին անգամ հանրապետական բժշկական գենետիկայի կենտրոնը (ՀԲԳԿ) որոշել է թեկուզ փոստով ընդունել երեխաներից վերցված արյան նմուշները` այս կերպ գոնե նրանց առողջական վիճակի մասին պատկերացում կազմելու համար:
Կարապետյանի երեխաներն ունեն հազվադեպ հանդիպող` ֆենիլկետոնուրիա (ՖԿՈՒ) գենետիկ խանգարումով հիվանդություն, որի հետևանքով ֆենիլալանինի կուտակումից օրգանիզմում թունավոր նյութեր են առաջանում: Դրանց երկարատև ազդեցության դեպքում, այսինքն` եթե հիվանդությունը չի ախտորոշվում կամ ուշ է ախտորոշվում, և բուժումը ժամանակին չի կազմակերպվում, երեխայի մոտ ի հայտ է գալիս նյարդային համակարգի ախտահարում` հոգեխոսակցական զարգացման հետամնացություն:
Հիվանդության առաջին ախտանշաններն ի հայտ են գալիս 3 ամսականից, սակայն մասնագետները նշում են, որ ֆենիլկետոնուրիայի բուժումը պետք է սկսվի ոչ ուշ, քան երեք շաբաթական հասակից, որպեսզի թունավոր նյութերը չախտահարեն գլխուղեղի բջիջները:
Հայաստանի երրորդ հանրապետությունում միայն 2008 թվականին են սկսել լրջորեն վերաբերվել այս հիվանդությանն ու ծննդատներում բոլոր նորածիններից արյուն վերցնել` ՖԿՈՒ-ն վաղ հայտնաբերելու նպատակով: Արդյունքներում շեղումներ հայտնաբերելիս նորածինները կրկնակի հետազոտվում են, իսկ հիվանդության հաստատման դեպքում անհապաղ սկսվում է բուժումը, որին հաջորդում են արյան նմուշների ամենամսյա հետազոտությունները` բուժման արդյունավետությունը ստուգելու համար:
Հանրապետական բժշկական գենետիկայի կենտրոնի հսկողության տակ գտնվող ՖԿՈՒ-ով հիվանդ մինչև 18 տարեկան 56 երեխաներ կան, ովքեր համապատասխան բուժում են ստանում: 2008-ի պետական ծրագրի մեկնարկից հետո ՖԿՈՒ-ով 8 երեխա է ծնվել, ովքեր այսօր գրեթե լիարժեք առողջական վիճակում են, քանի որ հիվանդությունը ժամանակին է հայտնաբերվել, պահպանվում է անհրաժեշտ ողջ սննդակարգը, որը թույլ է տալիս նրանց չտարբերվել հասակակիցներից:
ՀԲԳԿ բժիշկ Նաթելլա Կոստանդյանը «Մեդիալաբին» ասում է, որ ՖԿՈՒ-ի բուժման համար սննդակարգում պետք է սահմանափակվեն սպիտակուցները` մսամթերքն ու կաթնամթերքը, շոկոլադը, ընդեղենը, հացազգիները, հիմնականում օգտագործվեն մրգեր և բանջարեղեն, իսկ սպիտակուցների պակասը լրացնում են հատուկ ամինաթթվային սննդախառնուրդների օգնությամբ:
Դիսպանսեր հսկողության տակ գտնվող հիվանդներին պետությունն անվճար հատուկ խառնուրդներ է տրամադրում, սակայն, Կոստանդյանը նշում է, որ տարվա մեջ գոնե երկու ամիս սննդախառնուրդներ չեն լինում:
«Գոյություն ունեն նաև հատուկ մշակված սննդամթերքներ` բրինձ, մակարոնեղեն, ալյուր, ձվի փոշի և այլն, որոնք շատ ավելի քիչ են սպիտակուց պարունակում, քան նույնանուն սովորական մթեքները: Բայց դրանք Հայաստանում, կարելի է ասել, բացակայում են, Երևանի միայն որոշ սուպերմարքեթներում վաճառքում առկա են մակարոնեղենի տեսակներ, և դեղատներից մեկը սկսել է ներմուծել եվրոպական արտադրության ցածր սպիտակուցային ալյուր և որոշ այլ մթերքներ, սակայն դրանք բավական թանկ են»,- ասում է բժշկուհին:
Քիչ քանակությամբ սպիտակուցներ պարունակող 1 կգ ալյուր արժի 12.000 դրամ, 300 գրամ մակարոնը` 1800 դրամ: Միևնույն ժամանակ հաշմանդամություն ունեցող երեխաներն ամսական 14.700 դրամ թոշակ են ստանում, որը գալիք տարի էլ չի ավելանալու:
«Ես երկու շաբաթը մեկ մի կիլոգրամ ալյուր եմ գնում, հաց թխում, որպեսզի դուստրս կարողանա գոնե հացի համն էլ տեսնել»,- ասում է ՖԿՈՒ-ով հիվանդ երեխաներից մեկի մայրը` Գայանե Շատինյանը:
ՖԿՈՒ-ի վաղ հայտնաբերման, ճիշտ բուժման ու սննդակարգի պահպանման դեպքում երեխաների մոտ շեղում չի նկատվում, ինչի շնորհիվ Գյումրում բնակվող Կարապետյանների մայրը կարողանում է գաղտնի պահել երեխաների հիվանդությունը.
«Ես խիստ եմ պահում նրանց դիետան, դպրոցում հեչ մեկը չգիդի երեխաներիս հիվանդության մասին, և հույս ունեմ ամբողջական բուժման հասնել, որովհետև եթե իմանան, որ տանը հիվանդ կա, այն էլ` երկու հոգի, հարևանները, ամբողջ քաղաքը մեզ մատով ցույց կու տա»,- ասում է նա:
Մինչև 2008 թվականը հայտնաբերված հիվանդների վիճակն այսօր, բժիշկ Կոստանդյանի ներկայացմամբ, շատ ծանր է, քանի որ երկար տարիներ սպիտակուցների օգտագործումից ագրեսիա, մտավոր և խոսակցական խիստ հետամնացություն է առաջացել:
Ի տարբերություն երևանաբնակ երեխաների, մարզերում ապրող ՖԿՈՒ-ով հիվանդ երեխաներն այսօր էլ կանգնած են հիվանդության սրացման եզրին, քանի որ հիվանդության հայտնաբերման, բուժման և դիսպանսեր հսկողության միայն մեկ կենտրոն կա` Երևանում:
Ծննդատներից արյան նմուշ վերցնելու ավանդույթը ևս միայն մայրաքաղաքի համար է նախատեսված:
«Մարզերի ծննդատներում նորածինների հետազոտության բացակայությունը բերում է նրան, որ այս հիվանդության ախտորոշումն ուշ է կատարվում: Հիվանդ երեխաների ծնողները մեր կենտրոն շատ ուշացած են դիմում, երբ երեխաներն արդեն ունեն ծանր մտավոր և խոսքի հետամնացություն, ցնցումային համախտանիշ, և մենք անզոր ենք դառնում որևէ կերպ բուժելու հիվանդությունը: Այս է պատճառը, որ մարզերից եկող հիվանդ երեխաների դեպքում լիարժեք արդյունք չենք ունենում, կարողանում ենք միայն օգնել փոքր-ինչ լավացնելու երեխայի ընդհանուր վիճակը, կանխել ցնցումները և ծանր դեգրադացիան»,- ասում է Կոստանդյանը:
Մինչդեռ, ինչպես նշում է բժիշկը, դասական ՖԿՈՒ-ն լիովին բուժելի է, արտերկրում այն նույնիսկ հիվանդություն չի համարվում, այլ ապրելակերպ, սակայն Հայաստանում բուժումը հիմնականում արդյունավետ չի լինում, անգամ եթե հիվանդությունը ժամանակին է հայտնաբերվում.
«Մի քանի կարևոր գործոններ կան, որոնք Հայաստանում հաշվի չեն առնվում` ժամանակին ախտորոշում, համապատասխան բուժման կազմակերպում, հատուկ սննդամթերքների առկայություն, և, ինչը պակաս կարևոր չէ, ծնողի ցանկություն և հետևողականություն: Լինում են դեպքեր, երբ հիվանդության կասկածի դեպքում երեխան կրկնակի հետազոտության է հրավիրվում, սակայն ծնողները հրաժարվում են` չհասկանալով խնդրի իմաստը և լրջությունը, ինչը հանգեցնում է հիվանդության զարգացման և ևս մեկ հաշմանդամի ի հայտ գալուն»:
Իսկ մարզերում բնակվողների դեպքում խնդիր է նաև ամիսը մեկ անգամ բժշկին այցելելը:
ՖԿՈՒ բուժումը հասանելի չէ նաև մանկատներում: ՀԲԳԿ տվյալներով` 2006-ին Խարբերդի մանկատանը ՖԿՈՒ-ի 10 դեպք է հայտնաբերվել, որի մասին այդ երեխաների չափահաս դառնալուց հետո են միայն իմացել:
Խնդիրն առկա է նաև Գյումրու «Երեխաների տուն» մանկատանը, որի տնօրեն Ռուզաննա Ավագյանը «Մեդիալաբին» ասում է, որ իրենք առանձին սենյակ ունեն ՖԿՈՒ-ով հիվանդ երեխաների համար, սակայն «երեխաները համապատասխան բուժում գրեթե չեն ստանում, նրանց մայրաքաղաքից բժիշկներ չեն այցելում»:
ՀԲԳԿ բժիշկ Կոստանդյանը նշում է, որ ՖԿՈՒ ունեցող երեխաների հաշվարկ արվում է միայն այն դեպքում, երբ նրանք դիմում են կենտրոն.
«Որևէ կասկածի դեպքում մանկատներից պետք է երեխաներին բերեն հետազոտության: Խարբերդ այցից հետո կասկածում ենք, որ մյուս մանկատներում էլ, հատկապես հաշմանդամություն ունեցող երեխաների մանկատներում, հնարավոր է լինեն դեպքեր, ուստի պետք է ծրագիր մշակել և այցեր կազմակերպել այլ մանկատներ ևս»:
Փառանձեմ Հովհաննիսյան
© Medialab.am
