Մեկուսացված կյանք. մանկական ուղեղային կաթվածով տառապող երեխաներին համապատասխան աջակցություն է պետք

Մեկուսացված կյանք. մանկական ուղեղային կաթվածով տառապող երեխաներին համապատասխան աջակցություն է պետք
Մեկուսացված կյանք. մանկական ուղեղային կաթվածով տառապող երեխաներին համապատասխան աջակցություն է պետք
Հեղինակ MediaLab

Անհրաժեշտ է մեծ ջանքեր գործադրել, որպեսզի մանկական ուղեղային (ցերեբրալ) կաթվածով տառապող երեխաները մեկուսացված կյանք չվարեն տանը` բուժման եւ կրթական հնարավորությունների բացակայության պատճառով:
Հայկական ընդդիմության ներկայացուցիչներից մեկը կոչ է անում իշխանություններին ավելի մեծ ուշադրություն դարձնել մանկական ուղեղային կաթվածով տառապող երեխաների խնդիրներին, որոնցից շատերը, նրա խոսքերով, մեկուսացված են տանը:

«Ժառանգություն» ընդդիմադիր կուսակցության խորհրդարանական խմբակցության անդամ Անահիտ Բախշյանը մեղադրում է Հայաստանի իշխանություններին մանկական ուղեղային կաթվածով տառապող երեխաների ծնողներին անտեսելու եւ նրանց համապատասխան աջակցություն չտրամադրելու մեջ:

Բախշյանի խոսքերով` պետական բյուջեի շրջանակներում այս հիվանդությամբ տառապող երեխաների խնամքի համար նախատեսված մեծ գումարներ են հատկացվում, սակայն դրանք արդյունավետ կերպով չեն օգտագործվում: Օրինակ, նրանց համար նախատեսված թոշակն այնքան փոքր գումար է կազմում, որ դրանով հնարավոր չէ անգամ կոշիկ գնել:

«Ընդհանուր առմամբ, երկրում մարդկանց իրավունքներն անտեսվում են, իսկ հասարակության խոցելի անդամներ հանդիսացող հաշմանդամների իրավունքներն ընդհանրապես ոտնահարվում են», – ասում է նա:

Մասնագետները նշում են, որ անհրաժեշտ է հնարավորինս շուտ ախտորոշել մանկական ուղեղային կաթվածը` ժամանակին բուժում սկսելու նպատակով, սակայն ծնողներից շատերը պարզապես մեկուսացնում են իրենց երեխաներին` վախենալով, որ վերջիններս խտրականության եւ ծաղրանքի կենթարկվեն:

Արեւիկ Միրզոյանը, որի 16-ամյա որդին` Մանվելը, տառապում է մանկական ուղեղային կաթվածով, կարողացել է հասնել նրան, որ իր որդին սովորում է հանրակրթական դպրոցում:

«12 տարի շարունակ ես երեխա չեմ ունեցել` զբաղվելով միայն որդուս խնամքով. նա մկանային լարվածության հետ կապված լուրջ խնդիրներ ունի, մի քանի անգամ վիրահատվել է, սակայն ոչինչ փոխել հնարավոր չէ», – ասում է նա:

«Շատերն իրենց երեխաներին մեկուսացնում են տանը` թաքցնելով խնդիրը: Սկզբնական փուլում դժվար էր, սակայն «Հույսի կամուրջ» հասարակական կազմակերպության աջակցության շնորհիվ` մեզ հաջողվեց կոտրել կարծրատիպերը: Իմ որդին առաջին հաշմանդամ երեխան էր, ով սկսեց սովորել հանրակրթական դպրոցում. այսօր նա սովորում է 9-րդ դասարանում: Նա հոգատար ընկերներ ունի, որոնք օգնում են նրան եւ հաղորդակցվում նրա հետ, ինչը շատ կարեւոր է ինձ համար», – ասում է Միրզոյանը:

«World Vision» կազմակերպության փորձագետ Հասմիկ Ղուկասյանի խոսքերով` խնդիրների հիմնական պատճառը ստեղծված կանխակալ կարծիքն է, թե մանկական ուղեղային կաթվածով տառապող երեխաները չեն կարող սովորել հանրակրթական դպրոցներում:

«Հունիսին ավարտված ԱՄՆ Միջազգային զարգացման գործակալության (USAID) դրամաշնորհային ծրագրի շրջանակներում մենք Հայաստանում հայտնաբերեցինք 73 երեխա, ովքեր դուրս են եկել դպրոցից հաշմանդամության պատճառով, համարյա դուրս չեն գալիս տանից եւ չեն հաճախում մանկապարտեզ կամ դպրոց», – ասում է նա:

Այսօր Հայաստանում հաշմանդամ երեխաների համար գործում են 26 հատուկ եւ 65 ներառական դպրոցներ, որտեղ վերջիններս սովորում են այլ երեխաների հետ միասին: Կրթության եւ գիտության նախարարությունը ծրագրում է դիմել խորհրդարանին` միայն հաշմանդամների համար նախատեսված դպրոցները ներառական կրթության կառույցներ դարձնելու նպատակով:

Անահիտ Բախշյանը պնդում է, որ հաշմանդամ երեխաները չպետք է հատուկ դպրոցներ հաճախեն:

«Սովորական շրջապատը փոխում է նրանց, իսկ հատուկ դպրոցն ավելի է սրում նրանց խնդիրները: Պարզապես հանրակրթական ծրագիրը պետք է այնպես կազմակերպել, որ այն համապատասխանի հատուկ կարիքներ ունեցող այս երեխաներին` հաշվի առնելով նրանց հնարավորությունները: Սա է ներառական կրթության ողջ իմաստը», – ասում է «Ժառանգություն» կուսակցության պատգամավորը:

Առողջապահության նախարարության Մոր եւ մանկան առողջության պահպանման վարչության պետ Կարինե Սարիբեկյանը նշում է, որ մանկական ուղեղային կաթվածով տառապող երեխաները հիմնականում մեկուսացված են ապրում տանը, եւ սա բնորոշ է հատկապես գյուղական վայրերին:

«Ոչ ոք նրանց մասին չգիտի, քանի որ հասարակությունը ճիշտ մոտեցում չի ցուցաբերում նրանց նկատմամբ: Ծնողները հաճախ նրանց թաքցնում են կամ մեկուսացնում: Այս առումով մենք դեռեւս շատ հեռու ենք եվրոպական արժեքներից, անգամ մարդկային հիմնական արժեքներից: Սակայն պետությունը միանշանակ փորձում է աշխատել այս ուղղությամբ իր ծրագրերի շրջանակներում», – ասում է Սարիբեկյանը:

Անահիտ Բախշյանն իր հերթին այն կարծիքին է, որ պատշաճ կրթությունը նույնպես չի կարող երաշխավորել, որ մանկական ուղեղային կաթվածով տառապողները կարող են հետագայում աշխատանք գտնել:

«Այն ժամանակ, երբ ես Երեւանի թիվ 27 դպրոցի տնօրենն էի, մենք մի աշակերտ ունեինք, որը տառապում էր մանկական ուղեղային կաթվածով, սակայն սեփական ուժերով ավարտեց դպրոցը եւ ընդունվեց հումանիտար քոլեջ: Դժբախտաբար, այժմ նա նստած է տանը, որովհետեւ նրան աշխատանքի չեն ընդունում, չնայած նա կարող է կիրառել իր հմտությունները», – ասում է Բախշյանը:

Աշխատանքի եւ սոցիալական հարցերի փոխնախարար Ջեմմա Բաղդասարյանը նշում է, որ կառավարությունը ձգտում է համաձայնեցնել իր մոտեցումները միջազգային չափանիշների եւ հաշմանդամների իրավունքները կարգավորող միջազգային կոնվենցիաների դրույթների հետ:

«Մենք աշխատում ենք այն ուղղությամբ, որպեսզի հավասար իրավունքներով ապահովենք հատուկ կարիքներ ունեցող մարդկանց եւ նպաստենք նրանց` հասարակությանն ինտեգրվելուն», – ասում է Բաղդասարյանը:

Երեւանում ներկայում գործում է հաշմանդամ երեխաների վերականգնողական երկու կենտրոն` Հանրապետական մանկական վերականգնողական կենտրոնը եւ «Արբես» կենտրոնը, որը 6 մասնաճյուղ ունի երկրի շրջաններում:

Հանրապետական մանկական վերականգնողական կենտրոնի բժշկական ծառայությունների բաժնի ղեկավար Լաուրա Մովսիսյանը նշում է, որ կենտրոնում բուժվող երեխաների 70 տոկոսը տառապում է մանկական ուղեղային կաթվածով, կենտրոնական նյարդային համակարգի խախտումներով:

Հայաստանում ներկայում գրանցված 7 891 հաշմանդամ երեխաներին վճարվող նպաստները չնչին գումար են կազմում` ամսական 14 700 դրամ: Մինչեւ յոթ տարեկան երեխաներն անվճար բուժում են ստանում, իսկ յոթ տարին լրացած երեխաները կարող են անվճար բուժվել միայն մանկական հաշմանդամության վկայականի առկայության դեպքում:

Մանկական ուղեղային կաթվածով տառապող երեխաները իրավունք ունեն ամենամյա վերականգնողական բուժում ստանալ Ջերմուկում: Սակայն այստեղ պայմանները չեն համապատասխանում հաշմանդամ երեխաների կարիքներին, սենյակներում չկա տաք ջուր եւ նորմալ սանհանգույց:

Մինչդեռ ծնողները մեծ դժվարությամբ են կարողանում անգամ Ջերմուկի ուղեգիր ստանալ` անընդհատ արժանանալով առողջապահության նախարարության աշխատակիցների կոպիտ վերաբերմունքին:

«Ոչ ոք ինձ չէր ասել, որ երեխային հնարավոր է առողջարան բուժման ուղարկել, իսկ երբ իմացա այդ մասին, դիմեցի [առողջապահության] նախարարություն, որտեղ ինձ կոպիտ եւ կտրուկ ձեւով պատասխանեցին, որ ուղեգրեր այլեւս չկան, եւ որ ես չպետք է դիմումը լրացնեմ: Սակայն ես այն լրացրեցի, եւ մենք ստացանք ուղեգիրը, ուրեմն ուղեգրեր կային, այդ դեպքում, ինչո՞ւ էին այդպես վարվում», – պատմում է Ռոզա Գրիգորյանը, որի հինգ ու կես տարեկան ավագ որդին տառապում է մանկական ուղեղային կաթվածով:

Առողջապահության նախարարության Մոր եւ մանկան առողջության պահպանման վարչության պետ Կարինե Սարիբեկյանը նշում է, որ կառավարությունը չի կարող բոլորին ապահովել ուղեգրերով, սակայն ներկայում այն ընդլայնում է ծրագրերը, ավելացնում կատարվող ներդրումների ծավալները եւ զբաղվում դոնոր կազմակերպությունների հաշվին բացված վերականգնողական կենտրոնների զարգացմամբ:

Նաիրա Մելքումյանը

Հոդվածն արտատպվում է Պատերազմի և խաղաղության լուսաբանման ինստիտուտի «Կովկասյան լրատու» պարբերականից: (www.iwpr.net)